PRYWATNY GABINET LEKARSKI

W każdym kraju UE są organizacje pożytku publicznego, zbliżone organizacyjnie do PSD, w mniejszym lub większym stopniu subsydiowane przez państwo i darczyńców prywatnych. Polityka fiskalna wobec nich jest różna przeważnie korzystają z licznych ulg i przywilejów. Po spełnieniu dodatkowych warunków prawie żadna z nich nie płaci podatku VAT, bo też inne jest umocowanie prawne i z góry wiadomo, czego można się spodziewać. Zaskoczyło mnie oświadczenie prezesa Zarządu Głównego PSD w tym przedmiocie a liczenie na to, że jeszcze kilka miesięcy i uda się uniknąć VAT-u, to krótkowzroczność i wyraźny brak odpowiedzialności. Kradzież „wdowiego grosza” (defraudacja pieniędzy przez księgową), to ewidentny brak nadzoru i wewnętrznej kontroli. Nie chcę być złośliwy i odsyłać poszczególne osoby funkcyjne do ułomnego statutu. Chciałoby się powiedzieć: „kończ waść wstydu oszczędź”.

W jakim celu prezes „ni z gruszki ni z pietruszki” poruszył ten temat w tak podniosłej chwili pozytywnych emocji wywołanych duchowym przeżyciem religijnym? Trudno dociekać. Może to jakaś forma samobiczowania czy pokajania, ale nie tego oczekiwaliśmy. Polskie Stowarzyszenie Diabetyków zrzesza 556 organizacji i ponad 110 tysięcy osób. Swą siedzibę główną ma w Bydgoszczy. Tak jest nominalnie tylko na papierze, co najmniej 1/3 w nich to martwe dusze. Ludzie nie czują potrzeby ani nie maja motywacji do wstępowania do PSD, gdzie struktura organizacyjna jest skostniała i archaiczna i poza reprezentacją nie ma żadnej atrakcyjnej, liczącej się oferty, przyciągającej młodsze pokolenie cukrzyków, którzy radzą sobie doskonale bez PSD. Aby mieć legitymację do reprezentowania jakiegoś quorum ludzi niepełnosprawnych, inwalidów i rencistów to nie wystarczy być wybranym i piastować urząd. Wypadałoby, aby osoby reprezentujące środowisko ludzi chorych przewlekle posiadało jakiś potencjał intelektualny i posługiwało się przynajmniej językiem angielskim dla koordynacji działań z pokrewnymi organizacjami w UE. Statut niewiele zmienił się od czasu poprzedniego ustroju. Funkcja prezesa Zarządu Głównego nie jest rotacyjna ani ograniczona jedną kadencją. Podobnie jak na Białorusi, ten sam prezes od prawie 30lat, nie ma pomysłów na uzdrowienie organizacji założonej przecież dla dobra chorych. To uwiąd i łabędzi śpiew, widać to gołym okiem przy każdej okazji. Zarząd Główny to koteria prezesa, on sam jest nie do ruszenia. Twardo egzekwuje się tylko składki, urządza propagandowe imprezy, które niewiele wnoszą dla polepszenia jakości opieki medycznej i socjalnej nad przewlekle chorymi. Wieloletni flirt z MZ ostatecznie zakończył się klęską. Konstatacja prezesa Andrzeja Baumana, że „MZ tak naprawdę nie jest nam już do niczego potrzebne”, bo nie uwzględnia żadnych oczekiwań, postulatów, protestów naszego środowiska brzmi mało wiarygodnie, jeżeli chcieć przypomnieć, dla przykładu, czym chwalił się prezes w czasie XVIII Ogólnopolskiej Pielgrzymki PSD do Matki Boskiej Licheńskiej 13.06.2009r. Trzydniowe spotkanie połączone było ponoć z obchodami Światowego Dnia Walki z Cukrzycą obchodzonego 13 czerwca. To dość osobliwe i zauważone przez ludzi z innych organizacji, którzy jak się okazuje wiedzą doskonale, z jakiej to przyczyny IDF (Światowa Federacja Cukrzycowa) ustanowiła dzień 14 listopada tym właśnie dniem. No, ale niech tam, niech się inni śmieją, nam jest jakoś mniej do śmiechu. Oto, co do mediów mówił wówczas prezes: „po 7 latach zabiegów u kolejnych ministrów zdrowia udało nam się wprowadzić na listę leków refundowanych lek o długotrwałej analogii dla cukrzyków (zapewne chodziło prezesowi o analogi insuliny długodziałające, czyli okołodobowe bezszczytowe) - bardzo ułatwiający codzienne życie chorych. Już w niedługim czasie na listę leków refundowanych trafią specyfiki nowej generacji, za które dziś diabetycy musza płacić nawet po kilkaset złotych miesięcznie (to nigdy nie było prawdą, to jaskrawe nadużycie dla celów populistycznych). Mija następne 17 miesięcy i nic się nie dzieje i nagle dowiadujemy się, że w związku z planowanym umieszczeniem analogów insulin długodziałających i pomp insulinowych dla młodzieży uczącej się do 26 roku życia na grudniowej liście leków refundowanych w 2010 roku PSD przyznało wyróżnienie "Przyjaciel PSD" Minister Zdrowia Ewie Kopacz w dniu 20.11.2010 roku. Jaki jest koń każdy widzi jak mówił ksiądz Rostworowski w definicji konia. Pozostawiam bez komentarza.

 

„Druga z dobrych wiadomości, to uzyskanie wpisu na tą listę pomp insulinowych dla dzieci. Dla naszego środowiska PSD to wydarzenie historyczne i sukces” powiada prezes. Sukces w refundowaniu terapii pompowej dla dzieci tak, ale nie przede wszystkim PSD, najsilniejszy lobbing w tym kierunku był ze strony PTD, PTP, Wielkiej Orkiestry i wielu innych Stowarzyszeń i organizacji pozarządowych.

Co do długodziałających analogów insuliny nic nie zapowiada, że znajdą się na liście leków refundowanych dla osób przewlekle chorych. Z mojej praktyki wynika, że nie są one niezbędne w insulinowaniu chorych na cukrzycę, chociaż wygodniejsze, oszczędzają jedno lub dwa wkłucia i u niektórych na szczęście nielicznych chorych wyraźnie stabilizują okołodobowe wahania glikemii. Nawet w programach intensywnego leczenia insuliną techniką ponawianych nakłuć skóry, można zastąpić to jedno wkłucie insuliny bazowej (analog bezszczytowy), dwoma iniekcjami podskórnymi insuliny NPH. Doniesienia licznych badań z dziedziny medycyny klinicznej z analizy dużych populacji (tzw. metaanalizy) oparte na EBM wcale nie przemawiają za wyższością obu grup analogów o szybkim i długim działaniu w stosunku do klasycznych preparatów insuliny ludzkiej. Pojawiają się mniej lub bardziej przekonywujące wątpliwości a nawet podejrzenia o ich niekorzystnym ubocznym działaniu. Jak dotychczas, na szczęście, nie ma na to dowodów, ale niemal wszystkie autorytety rangi światowej z tej dziedziny są zgodne, że potrzeba jeszcze wiele lat spostrzegania prospektywnego, aby mieć pewność, że rzeczywiście za wygodą idzie absolutne bezpieczeństwo terapeutyczne dla chorych. W moim odczuciu analogi ultra szybkie jak i okołodobowe powinny być refundowane w takim samym stopniu jak ludzkie insuliny klasyczne. Tak jest w wielu krajach UE, chociaż i tu bywa różnie i zależy to od zamożności kraju. Za wygodę i ułatwienie życia, ale nie za lepsze leczenie trzeba dopłacać w wielu krajach. Przypomnę raz jeszcze ich stosowanie w medycynie praktycznej jak dotychczas nie przekłada się na zmniejszenie odległych komplikacji sercowo-naczyniowych choroby cukrzycowej i nie w tym upatruję pole do działania PSD, które, w co najmniej 10 innych sprawach, nie tylko i nie przede wszystkim lekowych, ale dotyczących logistyki około cukrzycowej, mogłoby wspomóc wysiłki lekarzy dla polepszenia opieki diabetologicznej w Polsce. Co 5 sekund na świecie diagnozuje się cukrzycę, co 10 sekund ktoś umiera z powodu jej powikłań. Organizacja Narodów Zjednoczonych uznała chorobę cukrzycową za pierwszą niezakaźną epidemię. Podobnie jest w naszym kraju, liczba zachorowań lawino rośnie. Pytam, co zrobiło PSD w dziedzinie prewencji pierwotnej na poziomie populacyjnym aby wspomóc działania służb publicznych? Jeżeli chcemy w tej organizacji ograniczyć się do paliatywu (uśmierzania objawów i dolegliwości) bez działań wspomagających profilaktykę (a to wymaga koordynacji z wieloma ministerstwami i lobbingu prozdrowotnego w sejmie), to jest to redukcjonizm w myśleniu i działaniu. Za nieporozumienie uważam puszczanie w obieg listy zbierania podpisów na rzecz postulatu do NFZ o refundacji wkłuć do pomp insulinowych dla dorosłych powyżej 26 roku życia podczas pielgrzymki. Prawdopodobnie będzie to możliwe w przyszłości w oparciu o dodatkowe ubezpieczenia, wymaga to wszakże postępowania legislacyjnego. NFZ czy MZ nie są odpowiednimi adresatami naszych pobożnych życzeń. Chyba dostrzegli to zgromadzeni w auli im. Kordeckiego, skoro puszczona w obieg lista powróciła zaledwie z kilkunastoma podpisami. Oto „góra zrodziła mysz”. Prezes Andrzej Bauman pozorował demokrację w PSD domagając się publicznej krytyki pracy ZG jak i jego samego. Oj, byłoby nad czym dyskutować, tak „sine ira et studio” konstruktywnie, gdyby nie miejsce i cel naszego pielgrzymowania. Toteż wywołany do tablicy, mogłem tylko skonstatować, że genius loci tego miejsca, podniosłość chwili byłyby zgrzytem. My tam byliśmy nie dla Pana, Prezesa ZG PSD, ale ku pokrzepieniu serc i integracji środowiska a takie krytyczne wystąpienie zostałoby w tych okolicznościach odebrane jako pieniactwo. Walne zgromadzenie nadzwyczajnego zjazdu mogłoby jeszcze PSD uratować. Dopuszczenie do głosu doradców i ekspertów, przeredagowanie statutu, wyznaczenie nowych celów i kierunków działania, współdziałanie z organizacjami pokrewnymi, oparcie na wolontariacie, nawiązanie ścisłych kontaktów z organizacjami unijnymi, lobbing parlamentarny i w Brukseli, współdziałanie z Kościołami Chrześcijańskimi na zasadzie partnerskiej świeckich tworzących kościół i odwołując się do ich misji i pryncypiów. To są uogólnienia tylko nieliczne, tylko uszczegółowione drążenie tematów, dopuszczenie do swobodnej krytyki i dyskusji, postawienie na samodzielność zrzeszonych i niezrzeszonych, większy stopień autonomii i swobody działań, wzięcie przez Zarząd Krajowy na siebie roli tylko koordynatora tych działań, jawność wpływów zaksięgowanych i niezaksięgowanych (np. darów rzeczowych), wydatków, dyskutowanie ich celowości. Wyjazdy tylko osób merytorycznie przygotowanych, nie reprezentacyjne, tylko w określonych sprawach do załatwienia, inaczej zawsze będą zarzuty. Widziałem niejedno, to jest żenada. W ten sposób ofiarność i działalność charytatywna wielu instytucji idzie w gwizdek a powinna iść do ludzi. Szkoły cukrzycowe tak, edukacja jest niezbędna. Wiadomo już w jaki sposób i kogo należy nauczać. Zwrócę uwagę na jeden fakt. Przełożenie wiedzy na język praktyki dnia codziennego jest najtrudniejsze. Najlepszym miejscem do przełamywania złych nawyków i wychwytywania błędów jest indywidualna, odpowiednio częsta i odpowiednio długa w czasie indywidualna ambulatoryjna wizyta specjalistyczna. Obie metody muszą być komplementarne, z tym bywa różnie. Stwierdzam wielokrotnie brak tej koordynacji i w rzeczywistości chorzy po tzw. szkole cukrzycowej dopuszczają się takich samych błędów jak osoby nieprzeszkolone. Jest jeszcze bardzo dużo do zrobienia w tym zakresie. Takich lekarzy z charyzmą, jak doktor Paciorkowski z Porozumienia Zielonogórskiego jest w Polsce setki, ale nie każdemu z nich dogadza nagłaśnianie jego społecznikowskiej pasji. Oni mają to w genach, czują się spełnieni i nigdy nie będą zabiegać o pierwszeństwo, czy popularność, bo wiedzą doskonale, o kogo tutaj chodzi. Takie myślenie jest wpisane w ich etos zawodu. Jak dotychczas brak jest unifikacji metod nauczania, zawodzą poszczególne etapy szkolenia na poziomie zespołów diabetologicznych w odniesieniu do całej populacji naszych podopiecznych. Leży nadal nauczenie zmiany nawyków żywieniowych, selekcji żywności na etapie zakupów, obróbki termicznej posiłków, filozofii jedzenia itd. Nauczenia procedur odtłuszczania w oparciu o codzienny, zaplanowany i zdefiniowany, zatem bezpieczny, powtarzalny wysiłek mięśniowy ciała. Ja odbieram je, jako wyraźnie jednostronne i zubożone, nie nadążające za aktualnym poziomem wiedzy praktycznej z tego zakresu. O tym decyduje także niski poziom życia naszych podopiecznych i ich izolacja, nieraz wykluczenie i osamotnienie w podeszłym wieku. Ci ludzie są na straconej pozycji i tę lukę w opiece społecznej powinien spełnić wolontariat zdrowych i lżej chorych z PSD. Pytam, gdzie on jest, gdzie działa? Jakie starania w tym kierunku czynią Zarządy Kół poszczególnych szczebli? Wiadomo, że specjalista krajowy i lekarze z PTD protestują wobec nieumieszczenia nowej generacji leków inkretynowych na liście refundacyjnej. Dzisiaj punkt ciężkości walki o lepsze jutro z cukrzycą nie znajduje się po stronie ultranowoczesnej insulinoterapii. Okazuje się, że insulinozależność w typie 2 choroby wcale nie jest ostatecznością. Około 28% moich podopiecznych, rzekomo na trwałe uzależnionych od insuliny, po osiągnięciu celów leczniczych staje się ponownie insulinoniezależna po osiągnięciu celów leczniczych. Dawny sąd, że raz insulina to zawsze insulina już dawno odszedł do lamusa. Chory wyedukowany wsparty poradą swojego diabetologa umie stosować ją na zasadzie „włącz - wyłącz” w okolicznościach destabilizacji wywołanej stanem zapalnym, infekcją, zakażeniem, psychotraumą itd. Takie „gorzkie żale” można by kontynuować w nieskończoność, Odważyłem się jako pierwszy członek PSD na otwartą konstruktywną krytykę, mam nadzieję, że tym śladem podążą inni, którym leży na sercu dobro naszej organizacji a z tej burzy mózgów powinien wyłonić się jakiś program sanacyjny, póki nie jest za późno. Szkoda byłoby zaprzepaścić dorobek tych wszystkich, którzy w tej organizacji ofiarnie działali i odeszli orędować za nami aby nam nie zabrakło krytycznego spojrzenia i zdrowego rozsądku.